Karla Rodríguez Chimal
Xalapa, Ver., 29 de febrero de 2024. – En una conferencia de prensa celebrada esta mañana, la Fundación Genes Latinoamérica anunció sus planes para realizar pruebas de detección de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7) en Tlaltetela, Veracruz. Este evento está programado para el próximo 09 de marzo.
La iniciativa se presenta en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de destacar la importancia del diagnóstico oportuno para las más de 7000 enfermedades raras que existen en el mundo.
La Fundación destaca que un diagnóstico temprano es crucial para garantizar una atención adecuada, tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Miranda González Ortiz, representante de la fundación, subrayó que la ataxia espinocerebelosa tipo 7 es una enfermedad rara de alta prevalencia en el mundo, concentrándose especialmente en la zona montañosa del estado de Veracruz. Los lugares focalizados incluyen Tlaltetela, Cosautlán, Teocelo, Coatepec y Xalapa.
El equipo multidisciplinario que realizará las pruebas estará compuesto por destacados profesionales, incluyendo una médica genetista, investigadores del Instituto Nacional de Rehabilitación y fisioterapeutas.
González Ortiz enfatizó la importancia de que las personas de áreas cercanas a Tlaltetela acudan para someterse a estas pruebas, ya que un pronóstico temprano brinda esperanzas para una mejor calidad de vida, considerando que esta enfermedad es totalmente discapacitante.
La Fundación Genes Latinoamérica A. C. ya está atendiendo a alrededor de 100 pacientes de Tlaltetela y hace un llamado a la sociedad y a las instituciones públicas para conocer esta causa y participar de manera empática en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras.
